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 レックリングハウゼン病に関する当事者・家族のブログでは、 ブログでは当事者とその家族の何気ない日常が綴られている場合が多いです 。 「うそっ!私の子と同じ」「その気持ちわかるなあ」「辛いのは、私の子だけじゃないんだ」など共感や癒しを というのも、記事「 カフェオレ斑 」でも書いたが、このカフェオレ斑はいずれ腫瘍になり、 レックリングハウゼン 病という皮膚だけでなく神経にも支障をもたらす可能性を孕んでいるからだ。 以前大きな病院に行った時には、カフェオレ斑の全てが

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レックリングハウゼン 子供 ブログ- レックリングハウゼン病のガラス作家、夢を叶え続ける生き方とは 遺伝性疾患プラス編集部 公開 （最終更新 ）2807 レックリングハウゼン病の新聞記事から：付記：神経繊維腫症タイプ1に伴う視神経膠腫の眼所見 レックリングハウゼン病の患者さんの記事が新聞に出ており、その患者さんが失明していることも記載されておりました。 この視力障害は、この疾患に

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 もう何度も記事にしたり、ブログ書いたりして発信しているから、 私が難病あるって事はなんとなくは皆さん 知ってくれてると思うんだけど、 レックリングハウゼン病 (神経線維腫症Ⅰ型)ってこんな病気。 難病情報センター 神経線維腫症Ⅰ型（指定難病34） 私は両親からの遺伝じゃないNf1は18年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたため，レックリングハウゼン病とも呼ばれています。神経線維腫症ii型 ＊1 とは全く別の病気で，原因や症状は異なっています。 2 この病気の患者さんはどのくらいいるのですか 神経線維腫症Ⅰ型 （レックリングハウゼン病） カフェオレ班 ★★★ レックリングハウゼン病（神経線維腫I型 NFI）のブログ～先を歩く運命を振り返らせてみたい～ ～19才女性 年 1users 日記 薬剤 手術 リンク

 レックリングハウゼン病 神経線維腫症とも言います。 体のあちこちにミルクコーヒー色のあざ (偏平母斑) と、軟らかく盛り上がった腫瘍 (神経線維) がたくさんできることが特徴です。 あざは生まれたときから 6 個以上はありますが、軟らかい腫瘍は思春期以降に出てきます。※このページはNF1『レックリングハウゼン病』（神経繊維腫症Ⅰ型） という難病について主に書いてます。 通院や手術について書いています。少しでもお役に立ててれば幸いです。 ※記事の内容に関係ない猫達の写真を添付します。 ※Yahoo！ブログからの移行なので。 レックリングハウゼン病の発信も積極的にしていきたい！ あとは､バイト探し。 ガラスの事優先出来て､背骨にボルトがあっても出来る職種｡ ボルトがある事で､控えないといけない事､ 気をつけないといけない動きや動作があるので､

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 本日、締め切り ★レックリングハウゼン病と共に歩む事★生きやすい世の中へ1男5女のママブログ 22年01月22日 1246 資生堂 ️tosmileレックリングハウゼン病患者さんのためのメイク講座カバーメイクに長年の歴史と経験を持つ資生堂さんカバーレックリングハウゼン病診療ネットワークが組織されました。 21年10月更新しました。 日本レックリングハウゼン病学会学会誌が刊行されました。 学会誌発刊に際してのご挨拶（佐谷秀行より） 第1巻 1号 目次 第2巻 1号 目次

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